venerdì 2 giugno 2017

Voglio una moglie




Judy Brady, attivista femminista e ambientalista, e` morta a San Francisco il 14 marzo scorso. Si era ammalata di cancro al seno nel 1980 e negli anni '90, insieme a Breast Cancer Action, ha contribuito alla fondazione della Toxic Link Coalition [qui].
Nel 1970, in occasione del cinquantesimo anniversario del voto alle donne negli Stati Uniti, Judy Brady aveva pronunciato, durante una manifestazione, un discorso pubblicato in seguito con il titolo di "Voglio una moglie", destinato a diventare un classico del femminismo [qui]. Ne pubblichiamo la traduzione in italiano in omaggio a una grande attivista e una grande donna, la cui ironia pungente e la cui fierezza hanno arricchito il mondo.

Appartengo a quella categoria di persone conosciute come mogli. Sono Una Moglie. E, non proprio a caso, sono una madre.

Non molto tempo fa un mio amico si e` presentato fresco di divorzio. Ha un bambino che, ovviamente, e` con l'ex moglie. Lui sta cercando un'altra moglie. Pensando a lui una sera mentre stiravo, all'improvviso mi e` venuto in mente che io pure voglio una moglie. E perche` la voglio?

Mi piacerebbe andare a scuola per diventare indipendente economicamente, autosostentarmi e, se necessario, provvedere a quelli che dipendono da me. Voglio una moglie che lavori e mi mandi a scuola. E mentre vado a scuola, voglio una moglie che si occupi dei miei bambini. Voglio una moglie che tenga a mente gli appuntamenti dal dottore e dal dentista dei bambini. E che tenga a mente anche i miei. Voglio una moglie che si assicuri che i miei bambini mangino adeguatamente e siano puliti. Voglio una moglie che lavi i loro vestiti e li rammendi. Voglio una moglie che si occupi amorevolmente dei miei figli, che organizzi la loro istruzione, che faccia in modo che abbiano una vita sociale adeguata con i loro pari, che li porti al parco, allo zoo ecc. Voglio una moglie che si prenda cura dei miei figli quando sono malati. una moglie che sia a disposizione quando hanno bisogno di attenzioni particolari perche`, ovviamente, non posso saltare la scuola. Mia moglie deve rinunciare a delle ore al lavoro ma senza perderlo. Cio` puo` implicare una piccola riduzione del suo reddito qualche volta, ma credo di poterlo tollerare. Inutile dire che mia moglie provvedera` a pagare l'asilo per i bambini per quando lavora.

Voglio una moglie che si occupi delle mie necessita` fisiologiche. Voglio una moglie che mantenga pulita la mia casa. Voglio una moglie che stia dietro ai miei bambini, che stia dietro a me. Voglio una moglie che tenga i miei vestiti puliti, stirati, rammendati, sostituiti quando serve e che stia attenta a tenere le mie cose in ordine in modo che le trovi esattamente quando ne ho bisogno. Voglio una moglie che cucini, voglio una moglie che sia una buona cuoca. Voglio una moglie che pianifichi il menu`, faccia la spesa necessaria, cucini, serva i pasti piacevolmente e poi pulisca mentre io studio. Voglio una moglie che si prenda cura di me quando sto male e offra sostegno per la mia sofferenza e la perdita delle ore di scuola. Voglio una moglie che si adatti quando la nostra famiglia va in vacanza in modo che qualcuno continui a occuparsi di me e dei miei bambini quando ho bisogno di riposo e cambiare aria.

Voglio una moglie che non mi disturbi con lamentele farneticanti sui doveri di una moglie. Ma voglio una moglie che mi stia a sentire quando sento di spiegare una questione complessa incontrata nei miei studi. E voglio una moglie che batta a macchina i miei temi una volta scritti.

Voglio una moglie che si occupi dei dettagli della mia vita sociale. Voglio una moglie che prenda accordi per il baby-sitting per quando siamo invitati fuori da amici. Voglio una moglie che tenga la casa pulita, prepari un pranzo speciale lo serva a me e ai miei amici e non interrompa le nostre conversazioni per quando a scuola incontro gente e voglio invitarla. Voglio una moglie che faccia in modo che i bambini abbiano mangiato e siano pronti per andare a letto prima che arrivino i miei ospiti in modo da non darci fastidio. Voglio una moglie che si prenda cura dei bisogni dei miei ospiti in modo che si sentano a proprio agio, che si assicuri che abbiano un portacenere, che gli si passino gli antipasti, che gli venga offerto di bissare le porzioni, che il loro bicchiere di vino sia riempito di nuovo quando serva, che il caffe` gli sia servito come piace a loro. E voglio una moglie che sappia che ogni tanto ho bisogno di una notte fuori per conto mio.

Voglio una moglie che sia sensibile alle mie necessita` sessuali, che faccia l'amore con passione e volentieri quando ne ho voglia, una moglie che si assicuri che sono soddisfatta. E, naturalmente, voglio una moglie che non richieda attenzioni sessuali quando non mi va. Voglio una moglie che si assuma tutta la responsabilita` degli anticoncezionali, perche` non voglio altri bambini. Voglio una moglie che mi sia fedele in modo da non dover tenere la mente occupata con la gelosia. E voglio una moglie che capisca che le mie esigenze sessuali vanno al di la` della stretta adesione alla monogamia. Dopo tutto, devo potermi relazionare appieno con le persone.

Se per caso dovessi trovare una persona piu` adatta della moglie che ho gia`, voglio la liberta` di sostutuirla con un'altra. Naturalmente mi aspetto una vita tutta nuova; mia moglie terra` i bambini e sara` l'unica a occuparsene in modo che io sia libera.

Quando avro` finito con la scuola e avro` un lavoro, voglio una moglie che smetta di lavorare e rimanga a casa in modo che si possa dedicare completamente ai doveri di una moglie.

Dio santo, chi non vorrebbe una moglie?

martedì 30 maggio 2017

Quando il cancro al seno si diffonde dopo 25 anni

Questa giornata finisce ancora peggio di com'era iniziata.
Era iniziata male perche` a nemmeno 12 ore dall'iniezione blocca-ovaie che faccio ogni 28 giorni da ormai 7 anni, gia` stavo come un vegetale, gli occhi a mezz'asta e il cervello in poltiglia.
"Sto cancro di merda non finisce mai", pensavo quando mi sono imbattuta in un servizio del TG1 secondo cui la presidente della Camera Laura Boldrini, nel corso di un incontro sulle breast unit tenutosi ieri a Montecitorio, avrebbe detto che dal cancro al seno "si guarisce". Due anni fa, avevamo regalato a Boldrini Pink Ribbon Blues, il libro di Gayle Sulik di cui abbiamo parlato piu` volte [qui]. Non deve avere avuto modo di leggerlo se ha fatto un'affermazione tanto avventata.
A seguire, mi e` toccato l'articolo di Repubblica che celebrava tali Nicoletta, Ivana e Raffaele che, stando al titolone ad effetto, avrebbero "vinto il tumore al seno" [qui]. Vinto come si vince un premio? Chissa`...
Mi sono presa una pausa da internet onde evitare di passare il resto della giornata ad inveire sulla disinformazione su tutto cio` che riguarda il cancro al seno a tutti i livelli. Mi ci sono riaffacciata pochi minuti fa per leggere da un'attivista americana che Olivia Newton John, l'attrice che in Italia conosciamo prevalentemente come protagonista di Grease, ha scoperto una metastasi del cancro al seno scoperto nel 1992. 25 anni dopo. 25.
Dal cancro si guarisce, il tumore al seno si vince. Andatelo a dire ad Olivia Newton John e al 30% delle donne che, a prescindere dalla stazione alla diagnosi, vedranno la loro malattia diffondersi e ne moriranno. In alternativa, potreste sempre considerare la possibilita` di chiudere il becco. 

lunedì 1 maggio 2017

Contro il TAP non resta che lo sciopero della fame e della sete

"Le abbiamo tentate tutte. Cinque anni per far capire che il Salento non puo` permettersi piu` nulla. L'aveva scritto il professor Assennato, direttore dell'ARPA Puglia all'indomani della vicenda delle biomasse, appena cinque anni fa. Il professor Assennato in quell'occasione scrisse: 'La situazione sanitaria del Salento e` tale da non potersi permettere ulteriori pressioni di carattere ambientale. Accanto a questo, ci sono aspetti quasi privati ma che per la portata che hanno riguardano tutti [...] Non immaginate quanti di loro andandosene mi hanno detto 'Dottore, faccia qualcosa perche` non succeda anche a mio figlio o a mia figlia'" [qui]

Giuseppe Serravezza, oncologo e direttore scientifico della sezione provinciale di Lecce della Lega Italiana per la Lotta ai Tumori (LILT) e` al quinto giorno di sciopero della fame e della sete in segno di estrema protesta contro il gasdotto TAP [qui]. Un'impianto che sta per essere realizzato in un territorio come quello salentino gia` plagato da tassi superiori alla media nazionale di neoplasie al polmone e alla vescica, tipicamente correlate con fattori di rischio ambientali quali l'esposizione involontaria a sostanze cancerogene e mutagene.

"Nella provincia di Lecce, in particolare, il tasso di mortalità per cancro al polmone è il più alto d’Italia, e si hanno pure alti livelli di mortalità per il tumore della vescica e del sangue. Sempre a Lecce e provincia, dal 1990 al 2009 la mortalità per cancro globale è stata dell’11% superiore rispetto a quella attesa dalla media pugliese.
Le evidenze scientifiche correlano le neoplasie ai fattori di rischio presenti nell’ambiente. Nel caso del tumore al polmone, la correlazione è riconosciuta da anni e indipendentemente da altri fattori di rischio (l’abitudine al fumo). [...]
La Puglia, nelle evidenze dello Studio sullo Stato dell’Ambiente curato da ARPA Puglia (2011) risulta essere la regione con maggiori emissioni industriali in Italia. Commentando i dati INES (Inventario Nazionale Emissioni e loro Sorgenti) dell'intera Regione, ARPA Puglia rileva che 'Il quadro che emerge è quello di una elevata criticità della situazione della matrice “aria” della regione Puglia' [...]
Riguardo al Salento, già l’anno precedente, nel dicembre 2010, la stessa ARPA Puglia rendeva pubblico un documento in cui si asseriva che "l'analisi epidemiologica ha confermato la criticità territoriale che caratterizza il Salento da diversi anni, rappresentata dagli elevati tassi di mortalità per tumore al polmone... quanto detto si configura come una situazione di peculiare vulnerabilità del territorio ad ulteriori pressioni di carattere ambientale" [...]
La pressione ambientale oltre limite e i dati epidemiologici sanitari raccomandano quanto sia mai inopportuno gravare il territorio e le popolazioni di ulteriori emissioni.
Il progetto TAP, di emissioni, ne prevede sia onshore e sia offshore, ovverosia le emissioni PRT ordinarie (Pressure Reduction Terminal), le emissioni di emergenza non routinarie (scarico di emergenza, rottura della condotta), i fumi esausti (delle macchine e delle navi). Tutto ciò disattende le raccomandazioni in materia di Salute pubblica (OMS, Linee guida, ARPA Puglia). [...]
Nella visione etico-scientifica della LILT di Lecce, il “NO” al gasdotto TAP è assoluto, anche in presenza di offerta di interventi compensatori o risarcitori, volti a ridurre i danni (anche preesistenti) e a parteciparne i costi. La Salute e la Qualità di Vita delle persone e la salvaguardia del territorio sono valori fuori mercato, incommensurabili. Nei confronti di malattie sopraggiunte e di inquinamenti diffusi e persistenti, qualsiasi azione è fuori tempo. Piuttosto che interventi a posteriori di abbattimento e di bonifica delle conseguenze (i luoghi contaminati), di cura e di assistenza (le persone che si ammalano), le politiche nazionali e sovranazionali dovrebbero ispirarsi ai principi di prevenzione e di precauzione, anche perché la scienza non ha ancora dimostrato che esiste un livello-soglia “sicuro”, al di sotto del quale non sono evidenziabili effetti dell’inquinamento sulla salute."

Cosi` scriveva e documentava Serravezza, nel febbraio del 2016, in un esposto contro il TAP presentato alla procura della Repubblica di Lecce e firmato insieme all'allora presidente della LILT sezione provinciale di Lecce Vestilia de Luca [qui]. Sono cinque anni che Serravezza e i suoi si oppongono strenuamente alla devastazione di un territorio che tutti conosciamo in Italia per le bellezze naturali e paesaggistiche, per le spiagge, il buon cibo, la pizzica e la taranta che tanto vanno di moda, ma a cui non e` stato risparmato nulla.
E il governo che fa? Perche` e` al governo che Serravezza si rivolge, come ha dichiarato lui stesso. Per il momento, il silenzio e` totale. L'oncologo, pero`, non sembra intenzionato a fermasi e a lui va tutta la nostra gratitudine e la nostra solidarieta`. Anche noi, del resto, non vogliamo che cio` che ci e` successo accada a chi verra` dopo di noi.

giovedì 27 aprile 2017

Siamo tutte metastatiche - Il die-in



Il 12 aprile 2015 108 donne malate di cancro al seno metastatico si sono sdraiate a terra tenendosi la mano a Philadelphia [qui]. Una di loro ha letto il testo seguente:

"Carissime, siamo qui riunite per dire addio ai 108 Americani che moriranno di cancro al seno metastatico OGGI, e OGNI giorno, perche` non c'e` cura per la nostra malattia. Sono nostr* amic*, madri, figlie, sorelle, e meritano di piu`. Meritano una cura e che la loro memoria sia onorata CHIEDENDOLA, non un giorno, ma ORA. E ora osserviamo un minuto di silenzio per i 108 tra uomini e donne che non sono piu` con noi"

L'autrice di questo "elogio funebre per i 108" e` Beth Caldwell, giovane avvocata di Seattle, ammalatasi di cancro al seno metastatico nel 2014 a soli 37 anni. Beth e` una cosiddetta metastatica de novo. La sua malattia era metastatica sin dall'esordio. E non perche` non aveva "fatto prevenzione", ossia la mammografia - per cui alla sua eta` non c'e` indicazione - o l'autopalpazione. Beth, anzi, la faceva regolarmente e non aveva mai sentito nulla, finche` non ha sentito un nodulo mentre faceva la doccia. Il 6-10% dei casi di cancro al seno negli Stati Uniti si presentano al quarto stadio fin dall'inizio, come Beth ha appreso quando, precipitatasi dal medico e fatti gli esami di rito, ha saputo che il suo cancro era gia` andato alle ossa ed era quindi, come racconta lei stessa, "incurabile" [qui].
A quel die-in - una manifestazione di protesta in cui ci si sdraia facendo finta di essere morti - aveva partecipato anche Jennie Grimes, trentenne anche lei metastatica. Insieme a Beth, Jennie, nei giorni successivi dara` vita a MET UP, organizzazione impegnata sul fronte del cancro al seno metastatico attraverso la disubbidienza civile il cui nome richiama quello di ACT UP, altra organizzazione che si occupa di AIDS utilizzando gli stessi metodi [qui e qui].

Da allora ci sono state altre manifestazioni e altri die in [qui e qui] e sabato 29 aprile ce ne sara` un altro ancora, sempre a Philadelphia. Perche`? Perche` di cancro al seno si continua a morire e non si fa abbastanza per consentire a chi e` al quarto stadio di vivere piu` a lungo e con una buona qualita` di vita. Metastatiche possiamo esserlo tu. Chi ha gia` il cancro al seno e chi non ce l'ha ancora. La sopravvivenza media negli Stati Uniti per chi ha metastasi di cancro al seno e` in media di tre anni. Ogni anno circa 40.000 donne muoiono. In Italia, sono circa 12.000. 1.000 al mese. Non c'e` altro tempo da perdere. Occorre mobilitarsi. Le attiviste di MET UP chiedono sostegno. Come? Se siete troppo lontan* da Philadelphia, scattatevi una foto con in mano un poster che potete stampare dalla loro pagina Facebook [qui] la foto di una persona cara morta di cancro al seno metastatico, possibilmente sdraiatevi a terra con gli occhi chiusi (se non volete o potete, qualsiasi altra posa va benissimo) e postate sui social con il tag @metuporg per Facebook e @METUPorg per Twitter usando l'hashtag #SpeakOutDieIn. E` un gesto semplice, ma importante. E` amore verso le donne di MET UP e verso se` stesse.




lunedì 17 aprile 2017

Basta con gli spot pubblicitari

Pasqua, tempo di sorprese. Quest’anno c’ha pensato Il Fatto Quotidiano a farmene una con un articolo di Angela Gennaro pubblicato il 16 aprile. O almeno così pensavo. Il titolo, sulle prime, aveva infatti aperto il mio cuore alla speranza: “Cancro al seno, parte la ricerca lanciata dalle pazienti: ‘Vogliamo essere protagoniste, è dei nostri corpi che si parla’”.
 Il pensiero è corso subito alle attiviste statunitensi che fanno capo all’organizzazione Breast Cancer Action che, nel corso di 27 anni di attività instancabile, hanno contribuito a portare la voce delle donne a rischio di e affette dal cancro al seno nelle stanze, prima riservate esclusivamente agli addetti ai lavori, della ricerca scientifica sulla malattia. “Ci siamo” – ho pensato – “finalmente qualcosa si muove anche in Italia”.
Il testo dell’articolo e il video allegato hanno purtroppo spento i miei entusiasmi. La proposta delle pazienti del Policlinico Gemelli che fanno capo al gruppo Donne in Movimento riguarda il semplice affiancamento di “trattamenti come l’agopuntura, programmi nutrizionali, la fitoterapia, il qui gong, le tecniche di meditazione” alla classica chemioterapia che, ricordiamolo, oltre agli effetti indesiderati più immediati come la nausea, può provocare sterilità, problemi cardiaci e contribuire all’insorgere di altre neoplasie contro cui non c’è agopuntura che tenga. Per questo motivo occorre indirizzare la ricerca verso la la messa a punto di opzioni terapeutiche nuove, più efficaci e meno tossiche o la composizione del complesso puzzle sulle cause del cancro al seno.
Inoltre, si legge sempre nell’articolo, sull’efficacia delle terapie complementari nell’attenuare gli effetti  collaterali dei farmaci antiblastici esisterebbe una “letteratura scientifica [...] corposa”. A cosa dovrebbe servire dunque l’ulteriore ricerca proposta dalle pazienti? Né la giornalista né gli intervistati sembrano offrire una risposta a questa domanda. Non si può certo definire tale la dichiarazione di Riccardo Masetti, direttore del Centro Integrato di Senologia della Fondazione policlinico universitario Gemelli e presidente di Komen Italia:

“Queste terapie, che non sono in mano alla grande industria farmaceutica, certamente non vengono incoraggiate con eguale attenzione come avviene per i farmaci”.

In realta`, anche le terapie complementari generano un ragguardevole volume di affari e, se una critica alle case farmaceutiche va fatta, non ci sembra certo Masetti la persona più indicata dal momento che la Race for the Cure di Roma (ben pubblicizzata nel video allegato all’articolo), la principale manifestazione organizzata da Komen Italia, di cui Masetti è presidente, annovera tra i suoi partner due case grosse farmaceutiche. 
Ci vuole coerenza per occuparsi di una questione importante come il cancro al seno, oltre che di uscire dalla logica degli spot pubblicitari per le singole aziende ospedaliere per andare alle radici del problema ed elaborare soluzioni che consentano di salvare sempre più vite. 

martedì 21 marzo 2017

Giu` le mani da Veronica Sogni

Avevamo scelto di non parlare di Veronica Sogni, la ventottenne morta di cancro al seno la scorsa settimana la cui scomparsa ha attirato l'attenzione dei media e del pubblico perche` faceva la modella e aveva parteipato a Miss Italia.
Non avevamo avuto modo di conoscere Veronica di persona e avevamo letto, in uno dei gruppi di supporto online di cui faceva parte, che non gradiva si parlasse troppo di lei e delle sue condizioni di salute che, purtroppo, ultimamente erano peggiorate.
Ci vediamo costrette a rompere il silenzio rispettoso su questa tragedia a causa dell'intervento a gamba tesa della Fondazione Veronesi attraverso i canali social del progetto Pink is Good.


Cosa si sta cercando di insinuare? Che Veronica Sogni e` morta perche` non ha prestato attenzione a "sintomi" e "segni"? La Fondazione Veronesi e` stata informata del fatto che si puo` morire di cancro al seno anche se la malattia viene diagnosticata al primo stadio? Tralasciamo domande piu` complesse perche` il livello e` chiaramente infimo.
Quanto scritto sulla pagina Facebook della Fondazione Veronesi e` una vergogna. Strumentalizza la morte di una ragazza di ventotto anni, ammalatasi di cancro al seno a ventiquattro, per far passare informazioni datate e incorrette gettando addosso a lei e alle donne tutte la responsabilita` di un'epidemia che colpisce ormai a tutte le eta` e semina morti e feriti.
Abbiamo il cuore a pezzi, Veronica, e tanta rabbia. 

mercoledì 8 marzo 2017

Il silenzio non vi proteggera`

Questo otto marzo lo passo a letto. Sono piu` di sei anni che, ogni ventotto giorni, faccio l'iniezione di Decapeptyl per bloccare le ovaie e impedire loro di produrre gli estrogeni di cui il mio cancro si nutre. Per la cronaca, lo stesso farmaco viene utilizzato in alcuni paesi per la castrazione chimica in persone che hanno commesso reati di tipo sessuale [qui].

Possiamo cominciare a ragionare sul fatto che troppe donne si ammalano di cancro al seno? Sul fatto che non si fa nulla per prevenirlo prima che cominci, riducendo l'esposizione involontaria alle sostanze cancerogene e mutagene? Sul fatto che le terapie attualmente a disposizione non solo non sono sempre efficaci, ma sono tossiche, possono provare altre neoplasie o problemi di salute gravi e abbassano enormemente la qualita` della vita? Possiamo cominciare a dire che, se tutto quello che sono stati capaci di tirare fuori dal cilindro negli ultimi decenni e` stato il prolungamento della terapia con tamoxifene per dieci invece che per cinque anni, allora ci stanno prendendo per i fondelli? Possiamo pretendere che alle persone con cancro al seno triplo negativo sia offerta qualche strategia terapeutica migliore della chemioterapia?
Si, certo, che possiamo, ma dobbiamo essere in tante, non solo quelle che si sono ammalate ma anche quelle che stanno benissimo.

Il principale fattore di rischio per il cancro al seno e` essere una donna. Il silenzio non vi proteggera`.