mercoledì 8 luglio 2015

5 anni di Decapeptyl per Paolo Veronesi

Triptorelina. Non e` una caramella. E` il principio attivo del Decapeptyl, la cosiddetta puntura che molte cancrate al seno, me inclusa, si sparano in chiappa ogni 28 giorni.
"Serve a bloccare le ovaie e abbassare il livello degli estrogeni", ci viene spiegato. E per chi ha un carcinoma estrogeno-dipendente e` un bel vantaggio.
Quello di cui non si fa menzione alcuna e` che la triptorelina riduce anche il livello di testosterone, al punto che la si utilizza anche nella castrazione chimica di persone che commettono reati a sfondo sessuale [qui]. Il testosterone, associato nell'immaginario comune con la sessualita` maschile, e` molto importante anche per il desiderio e l'orgasmo delle donne [qui].
"Una qualita` di vita assolutamente uguale a quella di prima della malattia", promette Paolo Veronesi, direttore della Fondazione Veronesi, ai microfoni di un popolare programma televisivo di [dis]informazione medica [qui]
Paolino caro, prova anche tu. Porgi la chiappetta soda ogni 28 giorni e fattici iniettare una fiala di Decapeptyl. Cosi` per cinque anni. E anche oltre. Sentirai il tuo desiderio crollare, gli orgasmi rarefarsi fino a scomparire. Un giorno ti imbatterai in un articolo sugli utilizzi della triptorelina per castrare chimicamente chi non riesce a tenere a bada le proprie pulsioni sessuali e ti sentirai una merda, proprio come mi sono sentita io. E ti verra` voglia di sbattere la testa nel muro e gridare perche`. Perche` la malattia? Perche` quest'inganno su delle cure che cure non sono? Di cancro si muore o si vive malissimo. E vale anche per le donne che - forse tu non lo sai - ma a una vita sessuale appagante hanno diritto. 

32 commenti:

  1. Ritengo che la superficialità con cui si eludono le problematiche sessuali causate dai trattamenti per tumore al seno siano retaggio di un passato culturale che con superficiale bonomia ha dato una narrazione mistificante minimizzando l'impatto sulla qualità di vita delle donne, talvolta drammatico in premenopausa. Anche perché in effetti la vita sessuale delle donne è da sempre ritenuta poco importante. Sarebbe ora invece di prevedere un/a sessuologo/a nel team multidisciplinare delle Senologie: in alcuni casi molti effetti collaterali possono essere fortemente contenuti, basta prenderli in seria considerazione. E soprattutto di dire la verità su ogni aspetto della cura, per condividere davvero i trattamenti proposti e anche per non lasciare la donna impreparata ad affrontare cambiamenti variabili ma solitamente pesanti con la sensazione di essere "sbagliata".

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  2. Purtroppo non si tratta solo di passato. L'intervista al piccolo Paolino e` del 2012. Dubito, inoltre, che gli effetti collaterali di un farmaco come il Decapeptyl possano essere contenuti, vista la sua azione soppressiva sull'ipofisi.

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    1. Salve io per endometriosi uso decapeptyl3.75 da 21 anni,la libido nn è diminuita.

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    2. Scusami per la domanda ma io dp la prima puntura passati 13 giorni sto avendo un flusso emorragico ti è capitato? Sto facendo decapeptyl per intervento d isteroctomia ...grazie se vorrai rispondermi

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    3. Si è capitato a me con la seconda tt è rientrato. Vedendo la data del tuo post penso che avrai già fatto l isteroctomia come è andata visto che sono prossima all intervento? Grazie se vorrai rispondermi

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    4. È successo a me, dopo la seconda tt è rientrato. Com è andata l isterectomia? Io dovrò farla a marzo/aprile....

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  3. Terribile che non dicano niente, come se poi questo non avesse un impetto sulla vita, e sulla vita di coppia... almeno sapere a cosa si ve incontro no?

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  4. Terribile poi che non dicano niente, come se questo non avesse un impatto sulla vita sentimentale e di coppia! Almeno saperlo, no?

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  5. Nella sala d'attesa della Breast -unit della mia città, un opuscoletto, in maniera molto soft,spiega gli effetti delle cure ormonali e invita le donne a parlare ai propri patner delle difficoltà di questo periodo ( 5 anni ) e di sopportare insieme con pazienza ,perchè comunque le donne ne usciranno fortificate.
    In un video, diffuso in questi giorni da un'associazione, si invitano le donne operate al seno a rivolgersi al proprio medico in caso di cambiamento d'umore, senza dire con chiarezza che senza ormoni corpo e cervello vanno in tilt.
    E poi, tutti si preoccupano del fatto che le donne perdono i capelli per la chemio, ma nessuno racconta che ti puoi ritrovare in menopausa a 39 anni, castrata per sempre e se chiedi aiuto, per una situazione che non riesci e non puoi accettare , ti fanno sentire in imbarazzo perché non sei un'eroina come quelle che solo la stampa conosce. In ogni caso , le prime contro cui combattere sono le associazioni che ben si guardano dal diffondere quella verità che tante donne, per pudore, ,tacciono persino ai loro uomini, facendosi " violentare ", pur di salvare la famiglia o di rimanere del tutto sole.

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  6. Io ho fatto le maledette punturine dal 2008 al 2011, poi carcinoma all'utero per cui mi tolgono utero e ovaie quindi il decapepthyl non serve più. Ma nessuno delle decine di dottori, ginecologi compresi, incrociati ha MAI minimamente accennato al problema sessualità! E avevo 38 anni quando ho iniziato, ora ne ho 45. Mio marito é un santo, mi sopporta ma soffre e litighiamo tantissimo. É inconcepibile che questi argomenti non vengano trattati.

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  7. ...anche io decapeptyl per anni, ne ho appena 40, sono bella, sola e mastectomizzata. in tutto questo tunnel del cancro si parla solo a malapena di sessualità femminile e di dialogo con il partner, mentre alle stronze come me che quando si sono ammalate erano sole, e dopo le terapie le operazioni e la menopausa indotta ci restano per forza (o alle tante che causa malattia ci diventano!), non si pensa mai.
    io mi sono autoisolata e non mi rivolgo più a nessuno, perché di sentirmi dire "ne parli con il suo compagno" o di parlare con altre donne sole come me ne ho i coglioni pieni, ormonalmente e virtualmente parlando. purtroppo ho una vagina che serve per espellere i liquidi in eccesso dal mio corpo, e basta, e i miei sogni e desideri li posso cacciare da un'altra parte poco distante.
    Godetevi i mariti santi, finché ci sono.

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  8. Devo iniziare questa cura..
    Cavolo....Non promette niente di buono...

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  9. Dopo aver fatto per sei mesi il depepthyl il medico me lo ha tolto il ciclo mi è venuto dopo un mese e adesso si è bloccato e normale. Si può rimanere incinta di nuovo.

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    1. Sta succedendo la stessa cosa a me, a te sono poi tornate le mestruazioni? Sono regolari o sempre ballerine? Io il Decapeptyl l'ho fatto per 6 anni (!) a tre mesi dalla sospensione una mestruazione, ma da due mesi più nulla. Dimmi come si é evoluta la tua situazione. Grazie.

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  10. Io sto iniziando questa cura, va bene, bisogna prepararsi, ma se ti dà maggiore probabilità di salvare la tua vita non ne vale comunque la pena?

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  11. Io l'ho fatto per 9 anni, dai 39 ai 49 fino quasi alla menopausa naturale che è arrivata a 50, ora ne ho quasi 57, per me oltre la chemio e radio è stato il mio scudo di salvezza, l'ho accolto come un amico e devo dire che dopo i primi tempi di assestamento abbastanza pesanti, con l'aiuto del dottor Berrino che mi ha aiutato a nutrirmi correttamente, gli effetti collaterali sono divenuti sopportabili, la vita sessuale appagante come prima, ora sono quasi 18 anni che sono libera dal mio tumore al seno e credo che il mio "amico" ne abbia un gran merito.....

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    1. Ho una domanda. A te quanto è durato il periodo di assestamento? Io devo fare la terza puntura. Sono sempre stata una donna attiva e sto cercando di mantenere il ritmo....ma in effetti i dolori articolari ci sono eccome

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    2. Ho una domanda. A te quanto è durato il periodo di assestamento? Io devo fare la terza puntura. Sono sempre stata una donna attiva e sto cercando di mantenere il ritmo....ma in effetti i dolori articolari ci sono eccome

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    3. Mi fai coraggio leggendo che dopo 18 anni sei libera da tumore... anche io credo che nonostante gli effetti collaterali...l importante e essere vivi.. meglio con effetti collaterali che non esserci più..

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  12. Io l'ho fatto per 9 anni, dai 39 ai 49 fino quasi alla menopausa naturale che è arrivata a 50, ora ne ho quasi 57, per me oltre la chemio e radio è stato il mio scudo di salvezza, l'ho accolto come un amico e devo dire che dopo i primi tempi di assestamento abbastanza pesanti, con l'aiuto del dottor Berrino che mi ha aiutato a nutrirmi correttamente, gli effetti collaterali sono divenuti sopportabili, la vita sessuale appagante come prima, ora sono quasi 18 anni che sono libera dal mio tumore al seno e credo che il mio "amico" ne abbia un gran merito.....

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  13. Ciao a tutte io ho 32 anni e dopo aver asportato un minuscolo carcinoma mammario mi è stato detto che per prevenzione visto la biologia della neoplasia avrei dovuto fare chemio radio monoclonale e cura ormonale.
    Apparte la paura per la chemio e il terrore di perdere i capelli che nn si è realizzato grazie alle terapie con caschetto,ho inizialmente affrontato la cura ormonale come se fosse una passeggiata.
    Così nn è stato...appena sono incominciati i primi sintomi ho capito la durezza di questa cura.
    Di sicuro nn sarà per tutte così ma questa puntura insieme al decapeptyl mi ha sconvolto la vita.
    Sono arrivata alla decisione di smetterò e or sono in attesa del ciclo.
    Speriamo bene
    Ma di sicuro nn vedo l'ora di sentirmi come prima a 32 anni nn ci si può sentire che ti manca l'aria per delle terribili vampate,ritenzione evidente desiderio nullo,dolori articolari persistenti e forti...orribile
    Mi auguro di tornare quanto PRIMA ALLA MIA VITA.
    VOGLIO VIVERE DA LEONESSA

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  14. Ciao, mi chiamo Daniele, sono il fidanzato di una ragazza di 30 anni; tumore al seno, quadricromia, decapeptyl chemio rossa poi settimanali poi radio poi le toccherà ormonoterapia. Io ho 43 anni ed essendo più grande di lei mi sento molto responsabile di tutto e sono sempre presente. Ragazze/donne che siete state colpite da questo male... una sfortuna terribile nessuno può capire. Io ho una rabbia infinita per quello che ci é successo, eravamo i più felici del mondo... ora dobbiamo combattere questa maledizione... perché questo é il termine giusto, é una MALEDIZIONE con risvolti inimmaginabili. Un abbraccio a tutte, forse avevo solo bisogno di sfogarmi. Daniele

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    1. La tua rabbia e` anche la nostra. Un abbraccio a te e alla tua fidanzata

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    2. Buongiorno, anch'io avevo rabbia, paura.. quando lo scoperto...sono stata operata 2 anni fa.... mastectomia... chemioterapia rossa, radio... adesso faccio decapeptyl....non ci voglio pensare..... nessuno deve soffrire di questo brutto male.... vorrei rispondere all ragazzo Daniele, stai vicino alla tua ragazza, vedrai andrà tutto bene..lei può contare su di te, io invece separata mi sono fatta forza da sola....la mia famiglia mi vedeva sempre forte e sorridente...piangevo da sola senza farmi vedere.....Dai un forte abbraccio alla tua ragazza è da questo brutto male si guarisce e si esce più forti di prima..

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    3. Sei un grande Uomo. Grazie x la solidarieta’

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  15. Ciao, a 42 anni carcinoma duttale infiltrante. Ho finito a maggio l'iter che pensavo essere il più duro, cioè le chemio, mastectomia totale con ricostruzione, e radioterapia. Prendo il mestane da 6 mesi con il decapeptyl ogni 28 gg. Nonostante la mia forza e determinazione, sempre andata al lavoro, in piscina 5 gg a settimana etc... ora mi sento fragile. Dolori forti alle articolazioni (ho appena comprato un tutore x le mani) e vari fastidi. Qualcuno mi può suggerire se c'è qualcosa che attenui tali fastidi? Grazie e buona vita a tutte

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    1. Ciao 🙂 anche io appena iniziato exemestane e decapeptyl avevo dolori terribili.. soprattutto alle gambe...ma poi il tutto si e attenuato....i dolori ci sono sempre..ma ci convivo...

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  16. Buongiorno, io sono 18 anno che sono stato operato prostata intervento radicale. Fatto radio terapia e finita la vita sessuale, adesso è un anno che faccio il decapeptyl è mi sento dolori da tutte le parti. Purtroppo è la causa del tumore che si è risvegliato. Vi capisco, ma piuttosto di morire meglio stare senza fare sesso. Un abbraccio a tutte le Amazzoni.

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  17. Ciao a tutti, ho 37 anni e da Agosto la mia vita è cambiata. Carcinoma al seno infiltrante, inizia il duro percorso. Sono al terzo ciclo di chemio rossa e Decapeptyl, seguirà ancora chemio e intervento. La mia vita è cambiata, niente è più come prima.Mi chiedo se un giorno tutto tornerà nella normalità, sono molto giù e mi rattrista il fatto di non poter occuparmi dei miei bambini nei giorni post-chemio. Ti chiedi perché, perché proprio a me, perché proprio adesso. Non trovi le risposte, il cancro è una bestia che ti travolge e ti distrugge. Resta solo la fede e la speranza che Dio ti dia la forza per affrontare tutto questo.

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    1. Ciao Manu,
      Anch’io come te ho avuto un carcinoma infiltrante triplo negativo, ki 90%. Ho fatto rosse, bianche quadrante con asportazione di quattro linfonodi e ora aspetto la radioterapia. Ho fatto il decapeptyl per mia scelta per preservazione ovociti, non ho figli e ho 32 anni! Quello che posso dirti è che le rosse sono molto molto stancanti, ma con le bianche va meglio! Immagino che forse a quest’ora le avrai iniziate! Spero che proceda tutto per il meglio... in bocca al lupo per tutto!

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  18. Ciao a tutti,
    Io ho fatto decapeptyl per 5 mesi! Ho 32 anni, ho scelto io di farlo sotto consiglio, per cercare di preservare le ovaie durante durante le terapie, il mio tumore era un triplo negativo non era necessaria la menopausa per il tipo di tumore! Ho sofferto veramente tanto, vampate fortissime e continue, zero desiderio sessuale ecc... ora ho smesso da 3 mesi e mezzo è ancora niente mestruazioni! Il desiderio sta tornado, ma i rapporti che ho con il mio compagno sono ancora dolorosi! Spero mi tornerà presto il ciclo! In bocca al lupo a tutte!!!

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  19. Io ho avuto un G3 duttale infiltrante 4 anni e mezzo fa, ho fatto rossa, taxani e radio...un calvario, ancora oggi non mi risalgono i globuli bianchi.
    Fare il decapepthyl e letrozolo( quest'ultimo spesso interrotto per mille problemi) è un incubo. Tutti i problemi possibili ed immaginabili li ho io, compresa l'osteoporosi e non ho neanche 40 anni. La mia vita di coppia è finita da anni, fortuna che avevo fatto dei figli prima. A nessun esperto del settore glie ne frega niente. Personalmente a breve interromperò, perché secondo i medici dovrei fare quasi 6 anni di Decapepthyl e io ne ho ora le palle piene!!! Queste non sono cure, sono uno stupro alla femminilità, un abuso e lo dico da sanitario.

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